Figury pionowe/odwrócone



Definicja

Wykorzystanie figur pionowych/odwróconych jest paradygmatem badawczym, w którym obraz, który zwykle powinien być w jednej orientacji (tj. orientacji "pionowej"), jest pokazywany do góry nogami (tj. orientacji "odwróconej") w celu zakłócenia typowych oczekiwań wizualnych. Rozbieżność między wynikami w zadaniu znacznikowym, takim jak rozpoznawanie (np. "kto jest pokazany na tym obrazku?"), w warunkach pionowych i odwróconych jest znana jako efekt inwersji. Ponieważ różnice percepcyjne niskiego poziomu między obrazem pionowym a odpowiadającym mu odwróconym są minimalne (np. oba byłyby równie jasne, zawierałyby dokładnie te same profile kontrastu, te same kolory itp.), zakłada się, że efekt inwersji jest związany z usunięciem obrazu pionowego z jego pierwotnego kontekstu, tj. zerwaniem przetwarzania konfiguracyjnego lub orientacji holistycznej. Jedną z klas powszechnie używanych figur pionowych/odwróconych są twarze ludzkie. Gdy twarze są pokazane w pozycji pionowej, są łatwo rozpoznawalne i klasyfikowane. Jednak gdy twarze są pokazane do góry nogami, identyfikacja staje się bardziej pracochłonna, a przetwarzanie trudniejsze. Zjawisko to jest efektem odwrócenia twarzy i często występuje u starszych, typowo rozwijających się dzieci i dorosłych . Wykazano, że dzieci i dorośli z autyzmem wykazują efekt odwrócenia twarzy w mniejszym stopniu niż osoby kontrolne, a wyniki wielu badań sugerują, że osoby z autyzmem przetwarzają twarze w sposób cechowy lub fragmentaryczny (tj. skupiając się na określonych cechach indywidualnych), a nie w sposób konfiguracyjny lub holistyczny stosowany przez typowych rówieśników. Twarze nie są jedyną klasą bodźców, które wykazują nietypowe efekty odwrócenia u osób z autyzmem. Na przykład preferencje dotyczące bodźców, takich jak punkty świetlne przedstawiające ludzi idących obok siebie, jednego w pozycji wyprostowanej i jednego odwróconego, są silnie przechylone w stronę chodu wyprostowanego u osób rozwijających się prawidłowo, ale nie u osób z autyzmem .



Fundacja Nauki o Autyzmie



Główne obszary lub misja

Autism Science Foundation to organizacja non-profit o statusie 501(c)3, która wspiera badania nad autyzmem, przekazując fundusze bezpośrednio naukowcom prowadzącym najnowocześniejsze badania nad autyzmem. ASF udostępnia także społeczeństwu informacje na temat autyzmu i służy zwiększaniu świadomości na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz potrzeb osób i rodzin dotkniętych autyzmem. Organizacja została założona w 2009 roku przez Alison Singer i Karen London, rodziców dzieci autystycznych. ASF przestrzega rygorystycznych standardów i wartości naukowych oraz wierzy, że wybitne badania to największy dar, jaki można zaoferować rodzinom. Misja Autism Science Foundation opiera się na następujących faktach i zasadach:

•  Wiadomo, że autyzm ma silne podłoże genetyczne. Badania muszą mieć na celu odkrycie mechanizmów działania wywołujących autyzm, a także bezpiecznych, skutecznych i nowatorskich metod leczenia poprawiających jakość życia dzieci i dorosłych aktualnie dotkniętych autyzmem.

•  Wczesna diagnoza i wczesna interwencja mają kluczowe znaczenie, aby pomóc osobom z autyzmem w osiągnięciu ich potencjału, jednak usługi edukacyjne, zawodowe i wsparcie muszą być stosowane przez całe życie. Nauka ma do odegrania kluczową rolę w tworzeniu efektywnej długości życia opartej na dowodach.

•  Szczepionki ratują życie; nie powodują autyzmu. Liczne badania nie wykazały związku przyczynowego między szczepionkami a autyzmem. System zdrowia publicznego powinien w dalszym ciągu prowadzić badania nad bezpieczeństwem szczepionek, aby zapewnić bezpieczeństwo szczepionek i utrzymać zaufanie do naszego krajowego programu szczepień, jednak dalsze inwestowanie ograniczonych środków w badania nad autyzmem nie jest obecnie uzasadnione.

Główne działania

ASF zapewnia stypendia badawcze przed i podoktorskie, aby wspierać obiecujących młodych badaczy pracujących nad odkryciem przyczyn autyzmu i opracowaniem nowych metod leczenia. Fundacja oferuje także granty szczególnie oddanym studentom na wsparcie badań letnich oraz studentom szkół medycznych na badania prowadzone podczas lat przerwy. ASF jest gospodarzem corocznych rozmów na temat autyzmu "TED" w Nowym Jorku i San Francisco. Te dni edukacyjne mają na celu zgromadzenie badaczy autyzmu i interesariuszy społecznych w celu wymiany pomysłów. Fundacja wspiera także coroczne sympozjum, którego celem jest dzielenie się z nauczycielami nowymi wynikami badań nad leczeniem autyzmu w szkołach. ASF tworzy wielokrotnie nagradzany cotygodniowy podcast "Autism Research" i rozpowszechnia informacje z badań wśród rodzin za pośrednictwem wielu platform mediów społecznościowych. W 2017 roku ASF uruchomiło projekt Autism Sisters, aby zrozumieć, dlaczego autyzm diagnozuje się cztery razy częściej u chłopców niż u dziewcząt oraz zbadać ochronny wpływ autyzmu na kobiety. ASF sponsoruje także międzynarodowe konsorcjum badawcze nad autyzmem, które bada najwcześniejsze oznaki autyzmu, a niedawno uruchomiło projekt Next Gen Sibs, którego celem jest pomiar ryzyka nawrotu choroby i poznanie wczesnych objawów u dzieci zdrowego rodzeństwa. ASF pełni funkcję partnera społecznego dla międzynarodowego Autism BrainNet, zachęcając rodziny na całym świecie do oddawania pośmiertnej tkanki mózgowej do celów badawczych. ASF ściśle współpracuje z innymi podmiotami zajmującymi się opieką zdrowotną, w tym z Amerykańską Akademią Pediatrii (AAP), Centrami Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) oraz Narodowymi Instytutami Zdrowia (NIH), aby zapewnić dokładne informacje na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu jest powszechnie dostępny. Liderzy i członkowie zarządu ASF są często proszeni przez główne media informacyjne o komentowanie kwestii istotnych dla badań nad autyzmem i polityki publicznej. ASF realizuje również duże projekty mające na celu badanie najlepszych praktyk w zakresie zatrudnienia wspomaganego, zachęcanie większej liczby rodzin do udziału w badaniach nad autyzmem, zapobieganie wędrówce dzieci z autyzmem oraz zachęcanie rodzin do szczepienia swoich dzieci i stosowania terapii opartych na dowodach. Przewodnicząca ASF, Alison Singer, przez 12 lat była publicznym członkiem Międzyagencyjnego Komitetu Koordynacyjnego ds. Autyzmu. Międzyagencyjny Komitet Koordynacyjny ds. Autyzmu (IACC) to federalny komitet doradczy, który koordynuje wszystkie wysiłki Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej (HHS) dotyczące zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Poprzez włączenie zarówno członków federalnych, jak i publicznych, IACC pomaga zapewnić reprezentację i dyskusję na forum publicznym szerokiego zakresu pomysłów i perspektyw. Komisja ta doradza Sekretarzowi Zdrowia i Opieki Społecznej w zakresie działań federalnych związanych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, opracowuje roczny plan strategiczny określający wydatki federalne na badania nad autyzmem oraz co roku sporządza raporty na temat najbardziej obiecujących wyników badań nad autyzmem.



Funkcjonalna ocena umiejętności komunikacyjnych Amerykańskiego Stowarzyszenia Mowy, Języka i Słuchu



Opis

Funkcjonalna Ocena Umiejętności Komunikacyjnych (ASHA FACS) Amerykańskiego Stowarzyszenia Mowy, Języka i Słuchu mierzy i zapewnia narzędzia do monitorowania komunikacji funkcjonalnej dorosłych z pewnymi zaburzeniami mowy, języka i funkcji poznawczych. Komunikacja funkcjonalna to zdolność do skutecznego i niezależnego komunikowania się poprzez wysyłanie lub odbieranie wiadomości, niezależnie od tego, czy dana osoba używa do przekazania wiadomości mowy, znaków, obrazów czy maszyny generującej mowę.

Tło historyczne

Test ten opublikowano po raz pierwszy w 1995 roku w celu pomiaru zdolności osób dorosłych z udarem lewej półkuli mózgu i urazem mózgu do wykonywania codziennych zadań komunikacyjnych. W 2004 roku opublikowano dodatek do tego testu, który zawierał dane normatywne od osób z udarem prawej półkuli mózgu, postępującą chorobą neurologiczną, chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami, ale nie obejmowało danych dorosłych z deficytami komunikacyjnymi związanymi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Rozszerzona walidacja testu miała również na celu wsparcie stosowania tego narzędzia w populacjach wielokulturowych w Stanach Zjednoczonych i populacjach anglojęzycznych na całym świecie. Zmieniona edycja testu z 2017 r. zawiera te same elementy testowe i procedury punktacji, a także zaktualizowany przegląd literatury i prezentację badań walidacyjnych w podręczniku.

Dane psychometryczne

Dane porównawcze testu funkcjonalnej oceny umiejętności komunikacyjnych Amerykańskiego Stowarzyszenia Mowy, Języka i Słuchu (ASHA FACS) opierają się na wynikach osób z afazją, po udarze lewej półkuli, urazowym uszkodzeniu mózgu, demencji i udarze prawej półkuli. Chociaż wykorzystywanie tych danych do oceny wyników dorosłych z ASD może nie być właściwe, test może być stosowany nieformalnie w celu zidentyfikowania konkretnych zachowań ważnych dla rozwoju skutecznej komunikacji funkcjonalnej u dorosłych z ASD. Zdolność danej osoby do wykonywania czynności określonych w ASHA FACS powinna umożliwić lekarzowi zbadanie wzorców komunikacji społecznej oraz rozumienia i używania języka ustnego i pisanego.

Zastosowania kliniczne
Sugeruje się, że funkcjonalna ocena umiejętności komunikacyjnych (ASHA FACS) sporządzona przez Amerykańskie Stowarzyszenie Speech-Language-Hearing Association jest stosowana u dorosłych z zaburzeniami mowy, języka i funkcji poznawczych po udarze lub urazowym uszkodzeniu mózgu lub w przypadku postępującej choroby neurologicznej, choroby Alzheimera, i pokrewne demencje. Ocena uwzględnia następujące obszary: komunikację społeczną, komunikowanie potrzeb, codzienne planowanie oraz czytanie, pisanie i koncepcje liczbowe. Chociaż narzędzie to nie zostało zaprojektowane ani znormalizowane dla populacji osób z ASD, może być stosowane nieformalnie w celu sprawdzenia codziennych zdolności komunikacyjnych dorosłych i młodzieży w tej populacji.



Funkcjonowanie intelektualne na granicy i kompleksowe zarządzanie przypadkami



Definicja

Funkcjonowanie intelektualne na granicy granicznej (BIF) to mało znana i rzadko stosowana klasyfikacja, która w przeszłości opisywała osoby, których IQ było poniżej średniej, ale powyżej niepełnosprawności intelektualnej (ID). Osoby z BIF mogą mieć deficyty w funkcjonowaniu adaptacyjnym podobne do tych, których doświadczają osoby z lekką niepełnosprawnością intelektualną (ID), ale często odmawia się im kluczowych usług dostępnych dla osób z diagnozą ID, ponieważ ich wyniki IQ są zbyt wysokie. Dorośli z pogranicznym funkcjonowaniem intelektualnym, z autyzmem lub bez, często wymagają wsparcia podobnego do tego, które jest korzystne dla osób z łagodną niepełnosprawnością. Kompleksowe zarządzanie przypadkiem jest cenną i skuteczną metodą wspierania osób dorosłych z pogranicznym funkcjonowaniem intelektualnym. Kompleksowe zarządzanie przypadkami obejmuje głównego specjalistę wsparcia lub zespół specjalistów pracujących wspólnie, aby pomóc poszczególnym osobom w wyznaczaniu, realizowaniu i osiąganiu celów w zakresie zdrowia, bezpieczeństwa, zatrudnienia, socjalizacji i niezależności. Zarządzanie przypadkami często zaczyna się od zaspokojenia konkretnych lub pilnych potrzeb, takich jak mieszkanie, opieka zdrowotna lub zatrudnienie, i rozszerza się, aby promować dobrostan społeczno-emocjonalny i samorealizację. To obejmuje koordynację opieki w wielu systemach i dziedzinach usług oraz jest wysoce zindywidualizowana.

Tło historyczne

Historia funkcjonowania intelektualnego z pogranicza, jako oficjalna diagnoza, charakteryzuje się stopniowym spadkiem znaczenia i użyteczności. W DSM-II, o czym mowa do tej pory ,graniczne funkcjonowanie intelektualne nazywano pogranicznym upośledzeniem umysłowym. W DSMIII graniczne upośledzenie umysłowe (tj. BIF) zostało usunięte z upośledzenia umysłowego i przeklasyfikowane na kod V, pozostawiając całą populację osób bez odpowiedniej diagnozy. Pozostał kodem V w DSM-IV-TR i został zdefiniowany przy użyciu zakresu wyników IQ wynoszącego 71-84. W DSM-5 usunięto zakres IQ, pozostawiając go z niewielką definicją i ograniczoną przydatnością jako klasyfikacji. DSM-5 pozostawia szarą strefę również w diagnostyce niepełnosprawności intelektualnej, kładąc nacisk na adaptacyjne funkcjonowanie danej osoby i ocenę lekarza diagnozującego na podstawie wyniku podczas stawiania diagnozy. W praktyce oznacza to, że niektóre dzieci i dorośli, których IQ przekracza 70 (którzy mogli być wcześniej opisywani jako osoby cierpiące na BIF) mogą teraz otrzymać diagnozę identyfikacyjną, podczas gdy inne nie. Ta szara strefa jest szczególnie niepokojąca, biorąc pod uwagę trudność dokładnego pomiaru IQ u osób z autyzmem (Rao i in. 2015). Zakres wyników IQ wynoszący 71-84 mieści się w przedziale od 1 do 2 odchyleń standardowych poniżej średniej standaryzowanego rozkładu wyników. Ponieważ wyniki mieszczą się w normalnej krzywej, aż 13,6% osób mieści się w tym przedziale IQ. Częstość występowania BIF jest prawie dwukrotnie większa wśród osób z autyzmem. Według danych Centrum Kontroli Chorób z 2012 r., 24,5% dzieci autystycznych ma IQ w przedziale 71-84, w porównaniu z 31,6% w zakresie niepełnosprawności intelektualnej i 43,9% z IQ średnim lub wyższym od przeciętnego (Christensen i in. 2016). Chociaż może mieć zdiagnozowany autyzm bez niepełnosprawności intelektualnej, zgodnie z DSM-5, ten system klasyfikacji nie obejmuje ich funkcjonowania intelektualnego na granicy, chyba że lekarz diagnozujący wyraźnie odnotuje to kodem V. Wiadomo, że u dzieci z BIF występuje zwiększone ryzyko utrzymujących się problemów ze zdrowiem psychicznym (Jankowska 2016), złego funkcjonowania społecznego, nadużywania narkotyków (Gigi i in. 2014), złego rodzicielstwa i problemów z przystosowaniem się do szkoły (Jankowska i in. 2014), co sprawia, że niezwykle ważne, aby BIF został uznany.

Uzasadnienie lub teoria leżąca u podstaw

Podczas gdy niektóre dzieci i dorośli z pogranicznym funkcjonowaniem intelektualnym mogą mieć jedynie łagodne deficyty w funkcjonowaniu adaptacyjnym lub nawet nie mieć ich wcale, inne doświadczają deficytów porównywalnych do tych, których doświadczają osoby z lekką niepełnosprawnością intelektualną. Przegląd literatury na temat BIF pokazuje, że w porównaniu z rówieśnikami, którzy mają średni wynik IQ, osoby z BIF osiągają gorsze wyniki w testach umiejętności poznawczych i akademickich, wykonują prace wymagające niższych kwalifikacji i gorzej opłacane, mają gorsze funkcjonowanie wykonawcze i abstrakcyjne rozumowanie , mają wolniejsze prędkości przetwarzania i częściej trafiają do więzienia lub są oskarżeni o przestępstwa, mają problemy ze zdrowiem psychicznym lub wykazują zachowania aspołeczne. W przypadku wielu z tych miar osoby z BIF plasują się pomiędzy osobami o specyficznym uczeniu się , niepełnosprawnością intelektualną oraz osoby z lekką niepełnosprawnością intelektualną. Autorzy przeglądu stwierdzają, że osoby z BIF mogą znajdować się w "gorszej sytuacji" niż dorośli z MID (łagodna niepełnosprawność intelektualna) lub SLD (specyficzne trudności w uczeniu się). Wyjaśniają, że "ponieważ problemy z BIF nie są tak widoczne jak te w MID i nie tak specyficzne jak w SLD, często pozostają nierozpoznane i w konsekwencji nie oferuje się żadnego wsparcia". W Stanach Zjednoczonych do otrzymania określonego wsparcia, usług i uprawnień rządowych wymagana jest diagnoza tożsamości; osobom z BIF odmawia się usług, które mogłyby radykalnie poprawić ich sytuację życiową, a wszystko to z powodu ich nieco wyższych wyników IQ. Dzieci i dorośli z diagnozą autyzmu, których IQ mieści się w tym zakresie, mogą kwalifikować się do niektórych wsparcia i usług w oparciu o diagnozę autyzmu, nawet bez towarzyszącej diagnozy dowodu tożsamości. Jednak to nie jest to w przypadku we wszystkich miejscach lub w przypadku wszystkich usług. W Stanach Zjednoczonych dzieciom niepełnosprawnym gwarantuje się bezpłatną i odpowiednią edukację publiczną. Dziecko, które pasuje do, choć niejasnej, klasyfikacji funkcjonowania intelektualnego na granicy (ale nie niepełnosprawności intelektualnej), może mieć inną diagnozę, np. autyzm, specyficzne trudności w uczeniu się lub ADHD, która może kwalifikować je do usług i zakwaterowania w szkołach publicznych. W przypadku osoby dorosłej diagnozy te nie gwarantują kompleksowych usług stanowych lub federalnych. Shattuck i inni zauważają, że chociaż badania nad usługami i interwencjami dla dzieci autystycznych stały się solidniejsze w związku z rosnącą częstością diagnoz autyzmu, badania dotyczące usług dla dorosłych przebiegają powoli. Oczywiste jest, że autyzm może mieć wpływ na cały świat życia oraz że osoby dorosłe z autyzmem mają niezaspokojone potrzeby w zakresie usług w wielu obszarach życia (Turcotte i in. 2016). Dotyczy to szczególnie osób z BIF lub dowodem tożsamości, a odpowiednie usługi są mniej dostępne dla dorosłych z BIF niż dla dorosłych z dokumentem tożsamości. Istniejące usługi są zwykle umieszczane w silosach; na przykład osoba dorosła z autyzmem i BIF może uzyskać pomoc w zatrudnieniu od swojej państwowej agencji rehabilitacji zawodowej, ale może potrzebować pomocy innej agencji w zarządzaniu mieszkaniem, aby móc żyć samodzielnie. Systemy usług dla dorosłych na ogół nie są zaprojektowane tak, aby bezproblemowo ze sobą współdziałały w celu zaspokojenia potrzeb każdej osoby uzyskującej do nich dostęp, a osoba dorosła z BIF może nawet nie kwalifikować się do usług ze wszystkich indywidualnych systemów, które byłyby istotne dla jej celów. Dostęp do tych, do których się kwalifikują, może być trudny dla osoby z upośledzeniem funkcji poznawczych i skutecznego korzystania z nich. Wypełnianie dokumentów, punktualne dotarcie na spotkania i znalezienie nieznanego miejsca świadczenia usług może być poważnym wyzwaniem dla osoby z pogranicznym funkcjonowaniem intelektualnym. Menedżerowie przypadków mogą pomóc osobom z BIF znaleźć i skorzystać z potrzebnych usług, a także koordynować opiekę w ramach różnych usług.W przypadku dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną zarządzanie przypadkami może zapewnić państwowa agencja ds. niepełnosprawności rozwojowej i/lub personel programu stacjonarnego i może ono być kompleksowe lub nie. Dla dorosłych, którzy nie mieszkają w domach opieki i którzy nie kwalifikują się do świadczeń ze względu na stan niepełnosprawności rozwojowej ze względu na stosunkowo wyższe wyniki IQ, jak ma to miejsce w przypadku większości dorosłych z pogranicznym funkcjonowaniem intelektualnym, kompleksowe zarządzanie przypadkami musi pochodzić z innego źródła. Dorośli z autyzmem i funkcjonowaniem intelektualnym na granicy granicy lub ich rodziny i osoby wspierające powinny skontaktować się ze swoją stanową agencją ds. niepełnosprawności rozwojowej, aby dowiedzieć się, czy kwalifikują się do leczenia przez państwo, nawet jeśli IQ jest wyższe niż wymagane do zdiagnozowania niepełnosprawności intelektualnej. Jeżeli nie, ten rodzaj zarządzania przypadkami może być oferowany prywatnie przez osoby prywatne lub organizacje świadczące usługi dla osób niepełnosprawnych, w celach zarobkowych lub nie.

Cele i zadania

Celem kompleksowego zarządzania przypadkiem jest wspieranie dorosłych w wyznaczaniu, dążeniu, osiąganiu i utrzymywaniu wybranych przez nich celów oraz promowanie ich ogólnego zdrowia, bezpieczeństwa, szczęścia, i dobre samopoczucie. Zazwyczaj kompleksowe zarządzanie przypadkami jest najbardziej przydatne, gdy dana osoba ma wiele lub złożonych celów lub w przeszłości miała problemy z wyznaczaniem lub osiąganiem celów. Może być również szczególnie przydatny dla osób z podwójną diagnozą lub specjalnymi potrzebami zdrowotnymi. Cele mogą obejmować:

•  Znalezienie zatrudnienia
•  Niezależne życie
•  Nawiązywanie przyjaźni i nauka zarządzania relacjami
•  Zarządzanie obowiązkami dorosłych, takimi jak utrzymanie mieszkania i organizowanie ważnych dokumentów
•  Nauka poruszania się w transporcie publicznym
•  Lepsze budżetowanie i zarządzanie pieniędzmi
•  Zabezpieczanie i/lub zarządzanie uprawnieniami i świadczenia (ubezpieczenie zdrowotne, składki na ubezpieczenie społeczne, niedrogie mieszkania itp.)
•  Osiągnięcie wyższego poziomu wykształcenia
•  Koordynowanie świadczeń opieki zdrowotnej
•  Planowanie życia po śmierci rodziców lub opiekunów
•  Każdy inny cel, który może być wspierany przez menedżera przypadku

Cele powinny być wyznaczane przez klienta, przy wsparciu menadżera przypadku i innych osób zaangażowanych w planowanie życia z klientem (np. członków rodziny, klinicystów zajmujących się zdrowiem psychicznym, lekarzy i pedagogów).

Uczestnicy leczenia

Idealnymi kandydatami do kompleksowego zarządzania przypadkiem są osoby dorosłe z pogranicznym funkcjonowaniem intelektualnym, które wymagają wsparcia w jednym lub kilku obszarach, aby osiągnąć pożądany poziom niezależności, uczestnictwa w społeczności i zaangażowania społecznego. Dorośli z zasięgiem umiejętności funkcjonowania adaptacyjnego może odnieść korzyść z zarządzania przypadkiem, a im poważniejsze deficyty w funkcjonowaniu adaptacyjnym danej osoby, tym bardziej intensywne i kompleksowe musi być zarządzanie przypadkiem. Dorośli w każdym wieku mogą skorzystać z kompleksowego zarządzania przypadkami, a idealne usługi będą towarzyszyć danej osobie przez całe jej życie. Klienci kompleksowego zarządzania przypadkami mogą mieć szereg diagnoz oprócz wyników IQ poniżej średniej. Mogą cierpieć na autyzm, porażenie mózgowe, uszkodzenie mózgu, specjalne potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej lub zaburzenia genetyczne, żeby wymienić tylko kilka. I odwrotnie, mogą nie mieć oficjalnej diagnozy, ale mają historię deficytów w funkcjonowaniu edukacyjnym i adaptacyjnym o nieznanej etiologii, poza wynikiem IQ na granicy

Procedury leczenia

Chociaż ta sekcja jest zatytułowana "Procedury leczenia", aby zachować spójność publikacji, kompleksowego zarządzania przypadkiem nie należy uważać za leczenie. Jest to raczej system wsparcia i komunikacji, który łączy się z jednostką, aby pomóc jej w pełni wykorzystać jej potencjał. Profesjonalista koordynujący zarządzanie indywidualnym przypadkiem musi wspierać kulturę współpracy z daną osobą, członkami jej rodziny i innymi podmiotami świadczącymi usługi, która wspiera jej samostanowienie, wzmacnia jej niezależność i zachęca je do dokonywania własnych wyborów. Kompleksowe zarządzanie sprawami może obejmować cotygodniowe spotkania z klientem lub może odbywać się częściej lub rzadziej, w zależności od tego, czego klient chce i potrzebuje. Niektórzy klienci mogą potrzebować jedynie stosunkowo krótkotrwałej interwencji, na przykład pomocy w znalezieniu nowego ubezpieczenia zdrowotnego, gdy nie mogą już przebywać na utrzymaniu członka rodziny, lub mogą potrzebować usług długoterminowych, jeśli ich cele są bardziej skomplikowane. Klient ze złożonymi celami, mniejszą liczbą wsparcia stanowego, federalnego i non-profit, mniejszym wsparciem rodzinnym lub wieloma diagnozami może potrzebować długoterminowego zarządzania przypadkiem, które pomoże mu zarządzać problemami i realizować cele w wielu domenach i ustawieniach przez całe życie. Usługi powinny być zawsze wysoce zindywidualizowane pod względem częstotliwości, czasu trwania i poziomu praktycznej pomocy zapewnianej przez kierownika sprawy. Organizacje oferujące kompleksowe zarządzanie sprawami powinny być przygotowane na podążanie za klientami przez całe ich życie; to zmniejsza liczby przejść dla danej osoby, pomaga w budowaniu relacji dostawca/klient oraz usprawnia wysiłki w zakresie długoterminowego planowania i przygotowanie do późniejszego życia. W organizacjach odchodzący dostawcy powinni zadbać o przemyślane przeniesienie klientów do nowych menedżerów spraw. Usługi muszą być w pełni dostępne dla każdego indywidualnego klienta. Niektóre typowe miejsca zakwaterowania obejmują:

•  Wysyłanie e-maili lub dzwonienie do klienta w celu przypomnienia o spotkaniach
•  Komunikowanie się preferowaną przez klienta metodą (e-mail, telefon, SMS, komunikatory internetowe itp.)
•  Zapewnienie fizycznie dostępnych miejsc spotkań
•  Szkolenie dotyczące podróży, które pomoże klientowi dowiedzieć się, jak dostać się do i z biura kierownika sprawy lub miejsca świadczenia usługi
•  Bezpośrednia komunikacja z członkami rodziny, za zgodą klienta
•  Konwersja wszelkich dokumentów potrzebnych klientowi do przystępnych formatów

Osoby zarządzające przypadkiem powinny kierować swoich klientów do specjalistycznych usług wykraczających poza ich wiedzę specjalistyczną lub licencję, takich jak psychoterapia i opieka medyczna, ale powinni koordynować współpracę między klientem a specjalistą w stopniu, jakiego potrzebuje klient; może to oznaczać umówienie się na pierwszą wspólną wizytę, pokazanie danej osobie, jak dotrzeć do specjalisty, a nawet podróż na pierwszą wizytę z klientem, jeśli jest to konieczne i pożądane przez tę osobę. Oczywiście kierownik sprawy musi uzyskać zgodę klienta na komunikację z innymi stronami w sprawie zarządzania sprawami lub innych skoordynowanych usług. W miarę możliwości klienci powinni kierować się wskazówkami, jak występować w swojej obronie przed członkami rodziny i świadczeniodawcami, a kierownicy przypadków powinni unikać wypowiadania się w ich imieniu, z wyjątkiem sytuacji, gdy klienci o to poproszą i gdy jest to absolutnie konieczne dla jasnej komunikacji. Zamiast tego menedżerowie przypadków mogą pomóc klientom w opracowaniu scenariuszy komunikowania swoich potrzeb innym osobom, wykonywania wspólnych rozmów telefonicznych przez zestaw głośnomówiący i wspólnego uczęszczania na spotkania, jeśli takie wsparcie jest konieczne.

Informacje o skuteczności

Nie ma literatury poświęconej konkretnie skuteczności kompleksowego zarządzania przypadkami w poprawie wyników leczenia dorosłych z BIF. Jednakże dane z programu Threshold Program Lesley University, który obsługuje młodych dorosłych z BIF, sugerują, że 2 lata zarządzania przypadkami w kontekście programu na poziomie policealnym w college′u mogą przyczynić się do pozytywnych wyników w zakresie zatrudnienia, życia społecznego i niezależnego życia . Absolwenci programu Threshold mają wskaźnik zatrudnienia płatnego na poziomie 79% i pracują średnio 31 godzin tygodniowo. Absolwenci programu Threshold mogą zdecydować się na dalsze uczestnictwo w kompleksowym zarządzaniu przypadkami zapewnianymi przez program przez całe życie. Skuteczność kompleksowego zarządzania przypadkiem różni się w zależności od doświadczenia, wytrwałości i elastyczności menadżera przypadku, motywacji klienta, złożoności realizowanych celów oraz poziomu innego wsparcia dostępnego dla klienta. Wysoce skuteczny menadżer spraw zapewni, że komunikacja z klientem będzie przebiegać w sposób wygodny i wygodny dla klienta, będzie szybko reagował na potrzeby klienta i skontaktuje się z nim, jeśli zaistnieje obawa, że potrzebuje on dodatkowego wsparcia, aby efektywnie wykorzystywać zarządzanie sprawami.

Pomiar wyniku

Indywidualne wyniki należy mierzyć poprzez wyznaczanie celów zarządzania przypadkiem, kierowanych przez klienta i wspólne sprawdzanie tych celów w ustalonym z góry czasie lub w razie potrzeby. W przypadku wielu klientów kompleksowe zarządzanie przypadkami może z czasem ulec dezintensyfikowaniu lub nawet zostać wycofywane w miarę rozwijania przez klienta umiejętności samodzielnego radzenia sobie z szerszym zakresem obowiązków.

Kwalifikacje podmiotów leczących

Dostawcy zazwyczaj mają doświadczenie w usługach społecznych, pracy socjalnej, poradnictwie w zakresie zdrowia psychicznego, kształceniu specjalnym, rehabilitacji zawodowej lub w pokrewnej dziedzinie. Dostawcy potrzebują szerokiej wiedzy na temat systemów edukacji i usług dla dorosłych dostępnych dla osób niepełnosprawnych. W zależności od organizacji, w ramach której oferowane jest zarządzanie przypadkami, może być wymagana dodatkowa licencja lub wykształcenie.


Powrót


[ 49 ]