Definicja

Dane normatywne to dane z populacji odniesienia, które ustalają rozkład bazowy dla wyniku lub pomiaru i z którymi można porównać wynik lub pomiar. Dane normatywne są zazwyczaj uzyskiwane z dużej, losowo wybranej reprezentatywnej próby z szerszej populacji. Można ich używać do łatwej transformacji indywidualnych wyników lub pomiarów bezpośrednio do standaryzowanych wyników z, wyników T lub kwantyli. Przykłady testów psychologicznych, które wykorzystują dane normatywne w punktacji, obejmują Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS), Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC) i Vineland Adaptive Behavior Scales. Dane normatywne mogą również obejmować dodatkowe zmienne, takie jak wiek i płeć, gdy oczekuje się, że zmienne te będą miały istotny wpływ na rozkład pomiarów; Przykładami są normy dotyczące obwodu głowy dla danego wieku, wzrostu dla danego wieku i wagi dla danego wieku podane przez CDC oraz WHO (WHO Multicentre Growth Reference Study Group 2007).

Testowanie normatywne

Testy normatywne mierzą poprzez porównanie cechy jednostki z tą samą cechą w porównywalnej grupie innych osób, grupie normatywnej. Ocena lub ewaluacja osób z ASD zwykle obejmuje testy psychologiczne lub psychometryczne. Są to systematyczne (regulowane lub standaryzowane) procedury opracowane w celu pomiaru cech psychologicznych. Zazwyczaj te atrybuty, cechy, stany i funkcjonowanie nie są bezpośrednio obserwowalne, ale są wywnioskowane z zachowania - tego, co ludzie mówią i robią. Testy psychologiczne są zaprojektowane w celu wywołania określonych przypadków zachowań, o których uważa się, że odzwierciedlają interesujący atrybut, umożliwiając ich kwantyfikację: nakłonienie kogoś do ukończenia puzzli kształtów, a następnie zliczenie liczby poprawnie ukończonych jest sposobem na kwantyfikację zachowań, o których zakłada się, że odzwierciedlają ukryte zdolności przestrzenne; lub liczba odpowiedzi "Tak" na pytania dotyczące obecności lub braku określonych cech może być wykorzystana jako podstawa wskaźnika nasilenia cech ASD. Liczba poprawnie rozwiązanych puzzli lub innych wskaźników uzyskanych bezpośrednio z wykonania stanowi "surowy wynik", który sam w sobie nie ma znaczenia. Znaczenie uzyskuje się, gdy surowy wynik porównuje się z pewnym standardem lub normą, taką jak średnia wydajność porównywalnych osób - grupy normatywnej - w tych samych zadaniach. Liczbę prawidłowych odpowiedzi lub odpowiedzi można porównać ze średnią grupy: jeśli jest ona wyższa od średniej grupy, można wnioskować, że ich zdolność jest wyższa od średniej (grupy). Podobnie skala służąca do identyfikacji nasilenia objawów ASD może zawierać listę objawów klinicznych i skalę oceny nasilenia dla każdego z nich. Suma ocen nasilenia w porównaniu ze średnim wynikiem grupy osób zdiagnozowanych z ASD stanowi miarę nasilenia. Zasadniczo, gdy surowy wynik osoby w teście można zinterpretować w odniesieniu do wskaźnika z grupy, której podano ten sam test, procedura jest testem "odniesionym do normy". Istnieje wiele różnych, ale wymiennych sposobów wyrażania tej porównawczej relacji przy użyciu bardziej wyrafinowanych jednostek, w tym percentyli, standardowych wyników, wyników T i stanin (Kaplan i Saccuzzo 2009). Charakter danych normatywnych jest kluczowym czynnikiem determinującym interpretowalność każdego testu. Jeśli cecha psychologiczna jest czymś wspólnym dla ludzi, na przykład inteligencją, kryterium normatywne powinno zostać wyprowadzone z dużej próby reprezentatywnej populacji przy użyciu tego samego testu. Umożliwiłoby to interpretacje, takie jak inteligencja "X" (wynik testu zaprojektowanego do pomiaru inteligencji) jest powyżej, podobna lub poniżej średniej. Test odniesiony do normy dla określonej cechy ASD, takiej jak stopień zainteresowania społecznego wśród osób z ASD, wymagałby, aby jego grupa odniesienia była reprezentatywną próbką osób wiarygodnie zdiagnozowanych z ASD przy użyciu tej samej procedury. Odpowiednie reprezentatywne próbkowanie jest jednym z wielu wymogów klinicznie akceptowalnego testu. Inne wymagania obejmują ważność urządzenia (dowód, że mierzy to, co powinno) i inne wskaźniki jakości testu. Klinicznie akceptowalny wynik testu będzie zależał od użycia ważnego testu z grupą normatywną, której istotne główne cechy (wiek, płeć itp.) odpowiadają cechom osoby badanej, współpracy osoby badanej i kompetentnego testera.

Opis

Dodatek dotyczący spektrum autyzmu (ASA) to seria wskazówek, podpowiedzi i pytań, które można wplecić w Harmonogram wywiadu dotyczącego zaburzeń lękowych - dziecko/rodzic (ADIS-IV-C/P), pół- -ustrukturyzowany wywiad diagnostyczny dotyczący zaburzeń lękowych u dzieci i schorzeń pokrewnych (np. zaburzenia obsesyjno-kompulsyjnego [OCD], dużej depresji, zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi), aby lepiej dostosować go do potrzeb dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Dla zwięzłości będziemy nazywać połączone narzędzia ADIS/ASA. Celem ASA jest: (1) zapewnienie systematycznych wytycznych umożliwiających różnicowanie potencjalnie nakładających się objawów lęku i spektrum autyzmu, takich jak unikanie społeczne, oraz (2) uchwycenie odrębnych zmartwień i lęków, które pojawiają się w przypadku ASD, ale nie pasują do tradycyjnych kategorii lęku zgodnie z opisem w Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, wydanie czwarte, TR (DSM-IV-TR; Amerykańskie Towarzystwo Psychologiczne 2000) lub nowszym DSM, wydanie piąte (DSM-V; Amerykańskie Towarzystwo Psychologiczne 2013). Ocena ADIS-IVC/P pod kątem zaburzeń lękowych DSM z szeregiem modułów diagnostycznych. W każdym module kryteria DSM są sprawdzane za pomocą obowiązkowego zestawu pytań, do których osoba przeprowadzająca rozmowę może odpowiedzieć w razie potrzeby, aby wyjaśnić znaczenie uczestnika, upewnić się, że rozumie pytanie i zebrać więcej informacji. Ponadto w przypadku modułów, w których zatwierdzono objawy, ankieterzy przedstawiają klinicystom ocenę nasilenia (CSR) od 0 (nieciężki) do 8 (bardzo poważny), przy czym 4 to granica rozpoznania, a 1-3 służy do wskazania objawów subklinicznych . Zazwyczaj test ADIS-IV-C/P jest podawany zarówno dzieciom, jak i rodzicom, a diagnozy opierają się na ocenach złożonych, czyli najwyższych CSR dostarczonych dla każdego modułu diagnostycznego przez rodzica lub osobę przeprowadzającą wywiad z dzieckiem. Chociaż w ocenie klinicznej, o ile to możliwe, w ocenie klinicznej lepiej jest mieć wielu informatorów, początkowy rozwój ASA skupił się na wywiadzie z rodzicem - ADIS-IV-P - biorąc pod uwagę badania sugerujące, że raport dziecka może być mniej wiarygodny w przypadku dzieci z ASD lub w przypadku dzieci nieposiadających języka komunikatywnego niemożliwe do odebrania. W ADIS/ASA kwestionariusz ADIS-IV-P jest podawany w swojej standardowej formie z wplecioną treścią ASA, która pomaga w zadawaniu pytań uzupełniających osobie przeprowadzającej wywiad, pozwala na systematyczne gromadzenie informacji ważnych dla różnicowania objawów lęku i ASD oraz zbieranie informacji o odrębnych prezentacjach objawów ASD. niepokój, który można zgłosić. Treści ASA wspierają ocenę zespołu lęku separacyjnego, społecznego zaburzenia lękowego, fobii specyficznej, uogólnionego zaburzenia lękowego i OCD. Chociaż skala ADIS-IV-P została zaprojektowana do oceny zaburzeń lękowych DSM-IV-TR, należy zauważyć, że szczegółowe kryteria tych zaburzeń nie uległy istotnym zmianom w DSM-V . Oprócz tych diagnoz spójnych z DSM, ASA pyta o wyraźne lęki i zmartwienia, które mogą pojawić się w przypadku ASD, w tym lęki przed sytuacjami społecznymi, które nie odzwierciedlają strachu przed negatywną oceną (określane jako "inne lęki społeczne"), niezbyt częste fobie (np. strach przed toaletami, przedmiotami mechanicznymi, brodatymi mężczyznami, określonymi piosenkami), strach przed zmianami i zmartwienia związane z zajęciami. ASA ocenia również zachowania kompulsywne (np. naleganie, aby drzwi pozostały zamknięte lub podwinięte rękawy), które są powiązane z cierpieniem, ale nie pełnią wyraźnie funkcji kompensacyjnej, jak ma to miejsce w przypadku rytuałów i kompulsji w przypadku zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych. Objawy te określane są jako niejednoznaczne OCD. Podobnie jak w przypadku standardowych modułów ADIS-IV-P, tym innym kategoriom lęku, jeśli zostaną zgłoszone, przypisuje się CSR od 0 do 8, gdzie 4 oznacza granicę dla objawów istotnych klinicznie, a 0-3 dotyczy problemów subklinicznych. Dodatkowe elementy zaprojektowane w celu wsparcia diagnozy różnicowej i oceny tych odrębnych prezentacji obejmują rozszerzone sekcje dotyczące relacji międzyludzkich, umożliwiające ocenę osiągnięć dzieci w zakresie wzajemnych przyjaźni, historię znęcania się oraz poziom motywacji społecznej i świadomości społecznej. Pozycje te dają klinicystom większe poczucie, czy unikanie społeczne u dziecka z ASD można przypisać fobii społecznej, innym lękom społecznym (tj. obawom związanym z trudnościami w komunikacji niewerbalnej) lub po prostu niskim zainteresowaniom społecznym. Pozwalają także klinicystom ocenić, w jakim stopniu obawy przed negatywną oceną mogą mieć charakter adaptacyjny i proporcjonalny, a nie nieprzystosowawczy i nadmierny (wymóg diagnozy). Dodatkowe elementy diagnostyki różnicowej obejmują zapytania o poziom wrażliwości sensorycznej i myślenia perseweracyjnego u każdego dziecka, które są wykorzystywane w celu zapewnienia, że trudności związane z ASD zostaną wzięte pod uwagę i nie zostaną błędnie zinterpretowane jako objawy specyficznej fobii (np. fobii przed głośnymi dźwiękami) lub uogólnionego lęku . Każdy element różnicujący jest oceniany w skali 0-3, gdzie 0 oznacza brak trudności lub deficytów, a 3 oznacza znaczne trudności.

Tło historyczne

Objawy lęku są od dawna zgłaszane u dzieci z ASD, do tego stopnia, że lęk jest opisywany jako cecha towarzysząca temu zaburzeniu we wcześniejszej wersji DSM-Vand (APA 2000, 2013), a także w oryginalnych opisach przypadków ASD autorstwa Kannera (1943). Niemniej jednak rozpoznanie współwystępujących zaburzeń lękowych w ASD nie jest proste, biorąc pod uwagę, że wiele objawów lęku jest również charakterystycznych dla ASD (np. unikanie społeczne, zachowania rytualne, myślenie perseweracyjne, rozregulowanie pobudzenia). Ponadto deficyty komunikacyjne w przypadku ASD mogą komplikować ocenę objawów lękowych, z których część zależy od języka (np. zmartwień). Wreszcie coraz większa liczba badań sugeruje, że dzieci i dorośli z ASD doświadczają lęków i zmartwień, które są zarówno podobne, jak i odmienne do obaw osób w populacji ogólnej. Konkretne, odrębne źródła strachu obejmują lęk związany z niewielkimi zmianami w otoczeniu, niegroźnymi przedmiotami, dźwiękami lub widokami (np. brodą, okularami, określonymi piosenkami), lęk związany z uporczywymi zainteresowaniami oraz lęk związany z trudnościami w zrozumieniu sygnałów i oczekiwań społecznych . To, czy lęki i zmartwienia dziecka z ASD należy uznać za istotne klinicznie, a nie normatywne, może być również trudne do ustalenia, biorąc pod uwagę, że poziom rozwoju dzieci z ASD może nie odpowiadać ich wiekowi chronologicznemu oraz ponieważ dzieci z ASD często doświadczają czynników stresogennych, takich jak znęcanie się i trudności w nauce, w związku z którymi wskazany byłby pewien niepokój. Biorąc pod uwagę te wyzwania, być może nie jest zaskakujące, że szacunki dotyczące częstości występowania i powiązanych cech zaburzeń lękowych w ASD znacznie się różnią w literaturze badawczej (11-84% w poszczególnych badaniach), a nawet w badaniach, w których stosowano wywiady diagnostyczne (39-84%). Prawdopodobnie wynika to częściowo z niespójności w diagnostyce różnicowej, konceptualizacji i pomiarze zaburzeń lękowych w ASD w tych badaniach. Skalę ADIS/ASA opracowano, aby zaradzić tej niespójności, zapewniając systematyczne i ukierunkowane podejście do diagnostyki różnicowej lęku w autyzmie oraz mierząc odrębne lęki i niepokoje lub związane z ASD, w przeciwieństwie do samych zaburzeń lękowych DSM. Warto zauważyć, że chociaż metaanaliza badań oceniających jedynie objawy zgodne z DSM wykazała, że u około 39,6% młodych ludzi z ASD występuje klinicznie istotny lęk, nowsze badania sugerują, że odsetek ten może być bliższy 63-69% gdy ocenia się zarówno odrębne, jak i tradycyjne lęki

Psychometria

Wiarygodność i ważność wstępnej wersji ADIS/ASA zbadano po raz pierwszy na próbie 59 młodych ludzi w wieku 7-17 lat z ASD, którzy zostali zrekrutowani w ramach badania neuroobrazowego ASD (tj. nie zostali wybrani ze względu na stany lękowe). W tej wersji przeprowadzono wywiady zarówno z dzieckiem, jak i rodzicem, a ostateczne diagnozy odzwierciedlały złożone CSR z obu raportów. Znaleziono potwierdzenie zbieżnej i dyskryminacyjnej trafności wywiadu. Zarówno tradycyjna, jak i odrębna CSR lęku były istotnie skorelowane z innymi miarami lęku, w tym z Ekranem Lęku Dziecięcego i Pokrewnych Zaburzeń Emocjonalnych (SCARED) Całkowity Wynik i System Oceny Zachowania dla Dzieci - wydanie drugie, podskala lęku (BASC- 2). Dla porównania, ani tradycyjny, ani odrębny CSR lęku nie był istotnie powiązany z zachowaniami eksternalizacyjnymi lub umiejętnościami życia codziennego mierzonymi za pomocą BASC-2. Odrębne CSR lękowe, ale nie tradycyjne CSR lękowe, były ze sobą istotnie powiązane, ale miały wyraźne powiązania z innymi miarami objawów związanych z autyzmem. W szczególności tylko wyraźny lęk był istotnie powiązany z wyższym poziomem objawów autyzmu (Skala Reakcji Społecznej, Wynik Całkowity) i nietypowymi zachowaniami (podskala nietypowości BASC-2). Rzetelność między oceniającymi, oceniona w 35% próby, sugerowała dobrą zgodność między oceniającymi w zakresie obu diagnoz (procentowa zgodność: 95-100%) i CSR (korelacja wewnątrzklasowa [ICC] = 0,89-0,99). Wiarygodność ponownego testu, oceniona w 25% próby, wykazała, że diagnozy (100% zgodności) i CSR były również spójne w okresie około 2 tygodni (0,88-1,00). Wyniki tego badania wykorzystano do udoskonalenia rodzicielskiej wersji ASA w celu stworzenia obecnego narzędzia, którego psychometrię zbadano na nowej próbie 79 dzieci w wieku 9-13 lat z ASD i nie większymi niż łagodne upośledzeniami intelektualnymi (zakres IQ : 68-143), którzy poszukiwali leczenia lęku w ramach randomizowanego badania klinicznego . W przeciwieństwie do Kernsa i innych (2014) próba ta obejmowała większy odsetek dzieci z ASD i współwystępującymi zaburzeniami lękowymi, co umożliwiło bardziej rygorystyczne badanie wiarygodności różnych typów lęku ocenianych za pomocą modułów ADIS/ASA i CSR. Wyniki ponownie sugerują dobrą zgodność pomiędzy niezależnymi oceniającymi co do diagnozy DSManxiety (Kappa Cohena [K] = 0,67-0,91) i CSR (ICC = 0,85-0,98), a także znaczenia klinicznego (K=0,77-0,90) i CSR (ICC = 0,87-0,95) wyraźnych lęków. Znaleziono także wsparcie dla trafności dyskryminacyjnej ADIS/ASA, z częściowym poparciem dla trafności zbieżnej. Zgodnie z Kernsem ani tradycyjny ADIS/ASA, ani wyraźny lękowy CSR nie były istotnie skorelowane z miarami zgłaszanymi przez rodziców trudnościami w skupieniu uwagi lub agresją u dziecka (mierzonymi za pomocą Listy Kontrolnej Zachowań Dzieci). Ponadto wyraźny, ale nie tradycyjny lęk powiązano z miarą nasilenia ASD (Autism Diagnostic Diagnostic Observation Schedule Comparison Score). W przeciwieństwie do Kernsa i innych (2014) tradycyjne, ale nie odrębne CSR dotyczące lęku były powiązane z innymi miarami lęku zgłaszanymi przez rodziców (podskala lęku DSM podskala zachowania dziecka). Łącznie wyniki te sugerują, że powiązanie tradycyjnych miar lęku z odrębnym lękiem może się różnić w zależności od charakterystyki próbki i metod rekrutacji.

Zastosowania kliniczne

Skala ADIS/ASA ma pomóc klinicystom w określeniu, czy dziecko z ASD spełnia kryteria zaburzenia lękowego DSM, innych form klinicznie istotnego lęku i OCD. Ponieważ jest to narzędzie diagnostyczne, powinno być stosowane wyłącznie przez osoby przeszkolone lub przeszkolone w zakresie rozwoju dziecka i oceny psychologicznej. Biorąc pod uwagę, że podawanie trwa zazwyczaj od 1,5 do 3 godzin (średnia = 105,36 min, odchylenie standardowe = 30,32 min), ADIS/ASA nie jest zalecany jako podstawowa lub uniwersalna metoda przesiewowa, ale raczej jako narzędzie diagnostyka różnicowa u dzieci ze złożonymi przypadkami lub gdy celem jest dokładna charakterystyka kliniczna lub fenotyp behawioralny. Co ważne, informacje na temat właściwości psychometrycznych ADIS/ASA opublikowano wyłącznie na próbach dzieci z ASD w wieku od 7 do 17 lat z nie większym niż łagodnym upośledzeniem umysłowym. ADIS/ASA może również zapewnić przydatne ramy koncepcyjne dla klinicystów oceniających stan lęku u przedszkolaków i dzieci z ASD i poważniejszymi upośledzeniami intelektualnymi; jednakże badania potwierdzające jego zastosowanie w tych populacjach są nadal w toku. Podobnie, chociaż wcześniejsze badania sugerowały, że ADIS-IV-P jest wrażliwy na zmiany lęku u dzieci z ASD w wyniku leczenia, bada się, czy dotyczy to również ADIS/ASA

Definicja

Chociaż w literaturze poświęconej muzycznym uczonym z autyzmem szeroko opisano wzmożoną zdolność rozróżniania i zapamiętywania tonu muzycznego, dopiero niedawno zaobserwowano takie zdolności u osób z autyzmem, które nie posiadały umiejętności sawanckich Bonnel i inni badali percepcję słuchową u osób z wysokofunkcjonującym autyzmem i zespołem Aspergera i wykazali, że wzmożona dyskryminacja wysokości tonu była bardziej rozpowszechniona u osób z późnym początkiem mowy i nie była powiązana z nietypowym rozróżnianiem bodźców, które były złożone widmowo i/lub czasowo. Badania identyfikujące wzmożoną dyskryminację zmiany wysokości tonu w bodźcach językowych wykazały, że nietypowe przetwarzanie wysokości tonu nie ogranicza się do muzyki, ale obejmuje wszystkie domeny słuchowe. Sugeruje to, że trudności w zrozumieniu sygnałów językowych lub prozodii za pośrednictwem tonu, wykazane w wielu badaniach (do przeglądu McCann i Peppe 2003), nie mają pochodzenia percepcyjnego, ale wynikają z nieprawidłowości w operacjach poznawczych wyższego rzędu. Opierając się na modelu ulepszonego funkcjonowania percepcyjnego, hipoteza złożoności neuronowej jest w stanie wyjaśnić wzmożoną dyskryminację wysokości tonu, a także nieprawidłowości w przetwarzaniu bodźców złożonych akustycznie. Według tego modelu autyzm charakteryzuje się tendencją do percepcyjnych cech informacji słuchowej. Na poziomie behawioralnym może to być związane ze wzmożonym przetwarzaniem bodźców niskiego poziomu i nietypowym przetwarzaniem informacji wyższego rzędu, na przykład większym skupieniem się na percepcyjnych aspektach bodźców mowy.

DAMP, zdefiniowany jako połączenie ADHD i DCD, jest częstym problemem klinicznym (dotyczącym kilku procent wszystkich dzieci w wieku szkolnym), który ma dobrze udokumentowane konsekwencje zarówno pod względem konieczności interwencji, jak i rokowania. W literaturze naukowej znajduje się około 50 publikacji. Leczenie stymulujące, terapia poznawczo-behawioralna, specjalne środki edukacyjne i terapia zajęciowa będą prawdopodobnie potrzebne w każdym programie interwencyjnym. Cechy autystyczne są bardzo powszechne i mogą wymagać specjalnego podejścia, a przy opracowywaniu planu interwencji zwykle należy wziąć pod uwagę elementy mowy i języka. DAMP jest od wielu lat akceptowaną alternatywną koncepcją diagnostyki klinicznej w krajach skandynawskich. Jednakże biorąc pod uwagę jego dosłowne znaczenie odczytywane raczej jako słowo, a nie jako akronim, jest mało prawdopodobne, że zostanie ono powszechnie zaakceptowane jako koncepcja diagnostyczna stosowana na arenie międzynarodowej. Jednak wgląd w powszechne współwystępowanie ADHD z DCD (oraz tych dwóch typów problemów z ASD) oraz stopniowo rosnąca świadomość wśród klinicystów, że DCD jest często problemem, który należy leczyć "samodzielnie", prawdopodobnie doprowadzi do akceptacji znaczenia konstrukcji leżącej u jej podstaw.

Pojęcie DAMP zostało wprowadzone przez I Carinę Gillberg (1987). Odnosi się do połączenia problemów w zakresie zdolności uwagi i zdolności motoryczno-percepcji u osób, które nie spełniają kryteriów porażenia mózgowego. Ona i jej współpracownicy przez długi czas badali kliniczną koncepcję minimalnej dysfunkcji mózgu (MBD) i odkryli, że dzieci zdiagnozowane w ten sposób zwykle miał tę szczególną kombinację problemów (określanych jako "deficyty percepcji, motoryki i uwagi" już w 1982 roku). W późniejszych publikacjach uznano, że DAMP odpowiada połączeniu ADHD i DCD. Gillberg (1983) zauważył, że "ciężki" DAMP był silnie powiązany z wyraźnymi cechami autystycznymi i odkrył, że duża część osób, u których zdiagnozowano "DAMP z cechami autystycznymi" (?ADHD + DCD + cechy autystyczne) faktycznie spełniała pełne kryteria diagnostyczne zespołu Aspergera.

Definicja

Na potrzeby tego wpisu wejście w dorosłość definiuje się jako opuszczenie systemu szkoły średniej, skutkujące zakończeniem usług świadczonych w ramach systemu szkolnictwa. "Wyjście" ze szkoły średniej różni się od "ukończenia szkoły", ponieważ niektóre osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) "kończą szkołę" z rówieśnikami w tym samym wieku, ale nadal korzystają z usług szkoły średniej do 22. roku życia. Oczekujemy, że ta młodzież będzie bardziej bardziej dotknięci utratą usług szkolnych niż ukończeniem szkoły. Zatem "wyjście" ze szkoły średniej odnosi się do zakończenia świadczenia usług szkolnych.

Tło historyczne


Tradycyjnie dla pełnosprawnej młodzieży wejście w dorosłość oznacza wypełnienie szeregu zadań rozwojowych związanych z dorosłością. Zadania te zostały dobrze zidentyfikowane, wynikające z Freudowskiego pojęcia "miłości i pracy" , a najczęściej obejmują opuszczenie domu rodzinnego, ukończenie szkoły i podjęcie pracy, zawarcie związku małżeńskiego i posiadanie dzieci. Jednakże w ostatnich latach wejście w dorosłość typowo rozwijających się osób stało się znacznie bardziej niejednoznaczne i długotrwałe, a wskaźniki te często osiągane są bardziej stopniowo i niekoniecznie w tak ustalonej kolejności jak w przeszłości . Na przykład coraz powszechniejsze jest, że młodzi ludzie wyprowadzają się z domu rodzinnego do akademika, a następnie po ukończeniu studiów uniwersyteckich wracają do domu rodzinnego na pewien czas. Ponadto często zdarza się, że mężczyźni i kobiety żyją niezależnie, ukończyli szkołę i pracują w pełnym wymiarze czasu pracy, ale nie zawarli jeszcze związku małżeńskiego ani nie mieli dzieci. Arnett (2000) zaproponował koncepcję wschodzącej dorosłości jako sposób wyjaśnienia tej heterogeniczności w sposobie, w jaki jednostki przechodzą od okresu dojrzewania do dorosłości. Arnett (2000) wyjaśnił, że okres wschodzącej dorosłości różni się od okresu dorastania i wczesnej dorosłości ze względu na względną wolność od ról społecznych i oczekiwań społecznych. Zasugerował, że przejścia w dorosłość nie odzwierciedlają już przemiany demograficzne, takie jak zakończenie formalnej edukacji, zawarcie związku małżeńskiego czy posiadanie dzieci. Zamiast tego kryteria przejścia w dorosłość mają charakter indywidualistyczny i obejmują takie pojęcia, jak niezależność w podejmowaniu decyzji, odpowiedzialność za własną osobę, niezależność finansowa. Kiedy nastolatek w okresie przejściowym ma ASD, złożoność związana z definiowaniem przejścia w dorosłość jest zwielokrotniona. Większość osób z ASD realizuje pewne zadania rozwojowe w wieku dorosłym, na przykład opuszczenie szkoły. Inne zadania, takie jak wyprowadzenie się z domu rodziców lub znalezienie stałego zatrudnienia, są osiągane jedynie przez ułamek osób z ASD, ale te kamienie milowe można zmodyfikować tak, aby były osiągalne dla dowolnej większej liczby osób (np. zatrudnienie). Wreszcie, niektóre zadania, takie jak zawarcie związku małżeńskiego lub posiadanie dzieci, realizuje kilka osób z SD. Kryteria proponowane przez wyłaniającą się literaturę dotyczącą dorosłości są podobnie skomplikowane; wiele osób z ASD może nigdy nie uzyskać całkowitej niezależności w podejmowaniu decyzji ani niezależności finansowej zarówno od swoich rodzin, jak i agencji federalnych lub stanowych. Z powodu tych trudności w definicji wielu badaczy porzuciło oparte na teorii koncepcje przejścia i zamiast tego zdefiniowało okres przejściowy dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową, posługując się konkretnymi grupami wiekowymi (np. wiek 18-26 lat według Blacher 2001). Alternatywnie, w naszym badaniu za kluczowy wskaźnik przejścia w dorosłość uznaliśmy ukończenie szkoły średniej z dwóch powodów: (1) ze wszystkich zadań rozwojowych w dorosłości, jest to najczęściej osiągane przez osoby z ASD; oraz (2) prawie wszystkie badania dotyczące przejścia osób z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową (nie ASD) koncentrują się wokół zakończenia nauki w szkole średniej. W przeciwieństwie do typowo rozwijających się nastolatków w USA, którzy opuszczają szkołę średnią w określonym czasie (pod koniec dwunastej klasy), istnieje znaczna zmienność w zakresie wieku, w którym nastolatki i młodzi dorośli z ASD opuszczają system szkolny. Niektórzy kończą szkołę ze swoimi pełnosprawnymi rówieśnikami w tym samym wieku, inni korzystają z Ustawy o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA) i uczęszczają do szkoły średniej do 22. roku życia. Chociaż traktowanie zakończenia szkoły średniej jedynie jako wyznacznika przejścia w dorosłość może wydawać się uproszczone, ten kamień milowy zapewnia obiektywną perspektywę, przez którą można przyjrzeć się badaniom związanym z wejściem w dorosłość osób z ASD. Chociaż niewiele badań skupiało się na opuszczaniu szkoły średniej przez młodzież z ASD, istnieje wiele badań wśród dorosłych z ASD sugerujących, że mają oni trudności z integracją w dorosłym społeczeństwie. Dorośli z ASD prowadzą zazwyczaj dość zależne życie, są zatrudnieni w niepełnym wymiarze, a osoby pracujące często wykonują prace nie zapewniające wystarczającej pensji (przegląd można znaleźć w Howlin 2005). Zakończenie nauki w szkole średniej przez młodzież z ASD (i innymi niepełnosprawnościami) od dawna jest uznawane przez specjalistów i decydentów za ważny punkt zwrotny, który wyznacza warunki dla późniejszych wyników w dorosłym życiu. Być może najlepszym tego dowodem jest istnienie ustawodawstwa federalnego nakładającego szczególne wymagania dotyczące planowania okresu przejściowego dla młodzieży niepełnosprawnej, zawarte w IDEA z 1997 r. i ustawie o doskonaleniu edukacji osób niepełnosprawnych (IDEIA) z 2004 r. Te przełomowe elementy legislacyjne nakazują, aby okres przejściowy plan musi zostać uwzględniony w Zindywidualizowanym Planie Edukacji, gdy uczeń ma 16 lat (chociaż planowanie może rozpocząć się wcześniej), co ułatwia osiągnięcie wyników w "rzeczywistym świecie" poprzez skupienie się na poprawie edukacji (umiejętności policealne, zawodowe), usługach dla dorosłych, niezależnym życiu umiejętności i uczestnictwo w życiu społeczności. Ponadto należy opracować mierzalne cele, które uwzględniają potrzeby, mocne strony, zainteresowania i preferencje ucznia. Analizując zbiór badań dotyczących wkraczania w dorosłość, staje się jasne, że badacze autyzmu pozostają w tyle za decydentami i praktykami w uznawaniu znaczenia tego przejścia dla młodzieży z ASD. Poniżej podsumowano kilka istniejących badań.

Obecna wiedza

Przejście do dorosłości wiąże się ze spowolnieniem poprawy fenotypu behawioralnego autyzmu. (Taylor i Seltzer 2010) badali zmiany w objawach autyzmu na przestrzeni prawie 10 lat i problemów behawioralnych na próbie społecznej obejmującej ponad 240 młodych ludzi z ASD. Zdecydowana większość tej młodzieży opuściła szkołę średnią w okresie objętym badaniem, co pozwoliło nam przetestować zmiany w objawach i zachowaniach, gdy młodzież była w szkole średniej, a także to, czy opuszczenie szkoły średniej wpłynęło na tę zmianę. Odkryliśmy, że wszystkie podskale objawów i zachowań uległy znacznej poprawie, gdy młodzież uczęszczała do szkoły średniej, oraz że, ogólnie rzecz biorąc, poprawa uległa znacznemu spowolnieniu po opuszczeniu szkoły średniej przez młodzież z ASD. Chociaż młodzież z ASD, która nie cierpiała na niepełnosprawność intelektualną (ID), miała przez cały okres badania mniej poważne objawy i problemy z zachowaniem niż młodzież z ASD i ASD, spowolnienie poprawy po ukończeniu szkoły średniej było bardziej widoczne w przypadku młodzieży z ASD którzy nie posiadali dokumentu tożsamości, w porównaniu do osób posiadających dowód tożsamości z chorobami współistniejącymi. Co więcej, u młodzieży z ASD, której rodziny miały niższe dochody, zakończenie nauki w szkole średniej miało większy negatywny wpływ w porównaniu z młodzieżą, której rodziny miały wyższe dochody. Podobne prawidłowości zaobserwowano w dalszych analizach , w których badano wpływ zakończenia nauki w szkole średniej na zmiany w relacji matka-dziecko w okresie 7 lat. Stwierdziliśmy poprawę w zakresie trzech wskaźników relacji matka-dziecko - pozytywnego afektu matka-dziecko, subiektywnego obciążenia i ciepła - podczas gdy młodzież z ASD uczęszczała do szkoły średniej. Jednak po ukończeniu szkoły średniej ta poprawa ustała - nawet po uwzględnieniu jednoczesnego spowolnienia poprawy problemów z zachowaniem. Po raz kolejny to, czy młodzież z ASD miała choroby współistniejące, znacząco przewidywało zmianę matczynego ciepła; osoby nieposiadające dokumentu tożsamości były bardziej negatywnie dotknięte ukończeniem szkoły średniej w porównaniu z osobami posiadającymi dowód tożsamości ze współistniejącymi chorobami. Co więcej, liczba potrzebnych usług, które obecnie nie były świadczone, również przewidywała zmianę w relacji matka-dziecko. Większe spowolnienie poprawy pozytywnego nastawienia matki do dziecka zaobserwowano u młodzieży, która miała więcej niezaspokojonych potrzeb w zakresie usług, w porównaniu z młodzieżą, która miała mniej niezaspokojonych potrzeb. Podsumowując, badania te dostarczają dowodów na zaburzenie poprawy fenotypowej i relacji rodzic-dziecko w latach po ukończeniu szkoły średniej przez młodzież z ASD. Na młodzież z ASD nieposiadającą dokumentu tożsamości zakończenie szkoły średniej może mieć bardziej negatywny wpływ, ponieważ ma trudności ze znalezieniem odpowiednich zajęć zawodowych lub edukacyjnych. Hipotezę tę potwierdzono w badaniu , którzy badali aktywność edukacyjną i zawodową młodych dorosłych z ASD na poziomie policealnym, którzy zakończyli naukę w szkole średniej średnio 2 lata przed gromadzeniem danych. Odkryliśmy, że prawie 25% młodych dorosłych z ASD bez dokumentu tożsamości nie podejmowało żadnych zajęć zawodowych/edukacyjnych lub podejmowało je w minimalnym stopniu, a ryzyko braku zajęć w ciągu dnia w przypadku osób bez dokumentu tożsamości było trzykrotnie większe w porównaniu z młodzieżą z ASD, która również miała choroby współistniejące. Ten rozbieżny wzorzec prawdopodobnie nie oznacza braku umiejętności po stronie młodzieży z ASD, ale raczej nieadekwatność obecnego systemu usług w stosunku do potrzeb młodzieży z ASD, która nie posiada dowodu osobistego wkraczającej w dorosłość. Rzeczywiście, w tej próbie tylko 18% młodych dorosłych bez dokumentu tożsamości uzyskało jakiś rodzaj zatrudnienia lub usług zawodowych (np. zatrudnienie wspomagane, zakład pracy chronionej) w porównaniu z 86% młodych dorosłych z dokumentem tożsamości. Zatem brak odpowiednich usług i ograniczone możliwości zajęć edukacyjnych/zawodowych dla młodzieży z ASD bez dokumentu tożsamości po ukończeniu szkoły średniej mogą być odpowiedzialne za spowolnienie poprawy obserwowanej w tym czasie. Młodzież z ASD i posiadającym dowód tożsamości ze współistniejącą chorobą może być mniej dotknięta tą sytuacją, ponieważ łatwiej jej dopasować się do istniejącego systemu usług dla osób niepełnosprawnych dorosłych. Ograniczone usługi i możliwości po ukończeniu szkoły średniej mogą również odgrywać rolę w większym negatywnym wpływie zakończenia nauki w szkole średniej na młodzież z ASD, której rodziny mają niższe dochody w porównaniu z tymi, których rodziny mają wyższe dochody. Niedawne badanie przeprowadzone przez Shattuck i inni potwierdzają tę hipotezę. Na podstawie reprezentatywnej próby w całym kraju autorzy ustalili, że prawie 40% młodzieży z ASD nie korzystało z żadnej pomocy w ciągu 2 lat po ukończeniu szkoły średniej. Co więcej, w porównaniu z młodzieżą, której rodziny miały wyższe dochody, ryzyko braku formalnych usług było większe. Wydaje się zatem, że młodzież z ASD, której rodziny mają mniejsze zasoby finansowe, otrzymuje również mniej usług dla dorosłych po ukończeniu szkoły średniej, a usługi nie są już obowiązkowe, co prawdopodobnie wyjaśnia (przynajmniej częściowo) dlaczego wzór poprawy ich problemów z zachowaniem, który był obserwowane w szkole średniej, ma większy negatywny wpływ po opuszczeniu szkoły średniej. Podsumowując, niewielka część istniejących badań skupiających się na wejściu w dorosłość młodzieży z ASD sugeruje, że jest to destrukcyjny wpływ na życie tych rodzin, przy czym największe zakłócenia występują w przypadku osób nieposiadających dokumentu tożsamości, których rodziny mają mniej zasobów, a także tych, którym formalny system usług nie zapewnia wystarczającej obsługi. W dalszej części omawiamy liczne kierunki przyszłych badań.

Przyszłe kierunki

Chociaż nasza wiedza na temat wpływu przejścia w dorosłość na młodzież z ASD i ich rodziny jest w powijakach, niezwykle ważne jest, abyśmy lepiej zrozumieli zmienne czynniki związane z pozytywną transformacją. Jak wspomniano wcześniej, zatrudnienie i wyniki zawodowe dorosłych z ASD wymagają znacznej poprawy. Co więcej, wydaje się, że dorośli z ASD są obarczeni dodatkowym ryzykiem gorszych wyników w porównaniu nawet z dorosłymi z innymi rodzajami niepełnosprawności rozwojowej. Esbensen i inni odkryli, że wyniki dorosłych z autyzmem Sithów były mniej optymalne (co definiowano jako mniejszą niezależność w zakresie warunków życia, zawodów zawodowych i mniejszych powiązań społecznych) w porównaniu z dobraną grupą dorosłych z zespołem Downa. Wydaje się zatem, że dorośli z ASD mogą stanowić grupę szczególnie bezbronną, gdy opuszczają szkołę średnią i wkraczają w dorosłe życie. Przyszłe badania powinny skupiać się na zmiennych czynnikach, które sprzyjają pomyślnemu wejściu w dorosłość i optymalnym wynikom w dorosłym życiu. Jak dotąd badania czynników ryzyka złych wyników w życiu dorosłym skupiały się na czynnikach, które są statyczne i trudne do zmiany. Dorośli z ASD, którzy wymagają znacznego wsparcia, mają zwykle niższe wyniki IQ, mniejsze zdolności funkcjonalne i słabą wczesną znajomość języka . Jednak chociaż znajomość IQ danej osoby i wczesnych umiejętności językowych pomaga przewidzieć wyniki w wieku dorosłym, informacje te są mniej pomocne w rozważaniu sposobów poprawy wyników. Plastyczne czynniki, które utrudniają pozytywne wyniki lub pogłębiają negatywne, mogą zapewnić lepsze możliwości interwencji. Jednym z obiecujących czynników jest funkcjonowanie behawioralne, a w szczególności zachowania nieprzystosowawcze. Zachowania nieprzystosowawcze mogą być niezwykle destrukcyjne dla wszystkich dorosłych osób niepełnosprawnych, w tym osób z ASD. Taylor i Seltzer odkryli, że młodzi dorośli z ASD, którzy mieli niższy poziom zachowań dezadaptacyjnych, częściej studiowali lub pracowali samodzielnie w społeczności w latach po ukończeniu szkoły średniej. Młodzi dorośli z wyższym poziomem zachowań nieprzystosowawczych zazwyczaj albo spędzali czas w placówkach chronionych (dzienne programy zajęć, warsztaty chronione), albo nie podejmowali żadnej działalności zawodowej. Nieprzystosowane zachowania można zmienić zarówno poprzez interwencje behawioralne, jak i farmakologiczne , a zatem stanowią obiecujący czynnik, który, jeśli zostanie złagodzony, może promować niezależność i zatrudnienie wśród dorosłych osób niepełnosprawnych AZS. Zasoby środowiskowe to kolejny zestaw plastycznych czynników, które zostały praktycznie zignorowane przez badaczy badających wyniki leczenia dorosłych z ASD. W promowaniu pozytywnego przejścia w dorosłość prawdopodobnie ważna jest nie tylko jakość i dostępność usług formalnych, ale także środowisko rodzinne. Środowiska rodzinne, charakteryzujące się wysokim poziomem krytyki jednostki z ASD, przewidują znaczny wzrost problemów behawioralnych ; alternatywnie, wspierające, ciepłe środowisko rodzinne przewiduje zmniejszenie problemów behawioralnych u tych dorosłych . Zasoby środowiskowe można zmieniać poprzez propagowanie lepszych usług związanych z niepełnosprawnością i interwencje psychoedukacyjne mające na celu poprawę pozytywnego nastawienia w środowisku rodzinnym , dlatego też stanowią one obiecujące kierunki przyszłych badań skupionych na promowaniu pozytywnego przejścia młodzieży w dorosłość z ASD. Wreszcie badacze powinni w dalszym ciągu zastanawiać się, co oznacza "pozytywne" przejście do wiek dojrzałeg. W oparciu o aktualne kryteria pomyślnych wyników w wieku dorosłym - niezależne życie, niezależna praca i przyjaźnie - nie jest trudno wymyślić przykłady młodych ludzi, którzy dorosłych z ASD, którzy wydają się "bezskutecznie" przechodzić transformację, ale w rzeczywistości mogą sobie całkiem nieźle radzić w wieku dorosłym. Bardziej holistyczne spojrzenie na przejście do dorosłości można uzyskać poprzez uwzględnienie wskaźników zadowolenia z życia, zaangażowania społecznego, poczucia celu, a nawet poprzez ocenę wyników w oparciu o cele indywidualistyczne na dorosłe życie. Pomiar konstruktów szerszych niż warunki zatrudnienia i życia podczas badania sukcesu danej osoby w okresie przejściowym może również złagodzić pewne uprzedzenia wobec udanej zmiany w przypadku młodych dorosłych, którzy mają więcej ograniczeń funkcjonalnych. Opowiadanie się za włączeniem miar satysfakcji życiowej lub celu nie oznacza, że trudności, jakie napotykają osoby z ASD w uzyskaniu zatrudnienia i niezależności w społeczeństwie, nie są niepokojące, a jedynie to, że nie reprezentuje całość wkraczania w dorosłość.

Definicja

Dokładność diagnostyczna Harmonogramu obserwacji diagnostycznych autyzmu, wydanie drugie (ADOS-2; Lord i in. 2012), u dorosłych cierpiących na poważne choroby psychiczne (np. psychozę), przewlekłe problemy psychiczne i/lub wiele chorób współistniejących. Większość dorosłych autystycznych ma co najmniej jedno współwystępujące schorzenie psychiczne (np. Buck i in. 2014), a nakładanie się objawów może powodować diagnozę trudną. Lekarze potrzebują narzędzi oceny, które dokładnie odróżnią zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD) od innych zaburzeń psychicznych w wieku dorosłym. Moduł 4 ADOS-2 jest uważany za instrument "złotego standardu" do gromadzenia standardowych i obiektywnych informacji na temat umiejętności komunikacji społecznej, ograniczonych zainteresowań i powtarzalnych zachowań dorosłych. Jest to szeroko stosowane, częściowo ustrukturyzowane narzędzie oceny, które pozwala na systematyczną ocenę obecności objawów ASD. Chociaż ADOS-2 wykazuje dobrą czułość i swoistość w warunkach uniwersyteckich i laboratoryjnych , rzadko badano go w klinikach środowiskowych, które obsługują populację z większymi zaburzeniami psychicznymi. W klinikach lokalnych wykluczenie psychozy jest prawdopodobnie ważnym elementem oceny ASD. Chociaż psychozy i zaburzenia ze spektrum autyzmu różnią się pod wieloma względami, istnieją wyraźne obszary nakładania się objawów . Jest to szczególnie prawdziwe w przypadku negatywnych objawów psychozy (np. spłaszczenie afektywne, ubóstwo mowy, wycofanie społeczne), które są podobne do podstawowych zaburzeń komunikacji społecznej w ASD. Trzy badania wykazały, że Moduł 4 może nie działać dobrze w różnicowaniu ASD od psychozy. Bastiaansen i inni odkryli, że przy użyciu oryginalnego algorytmu domena ADOS i całkowite wyniki nie różniły się istotnie pomiędzy dorosłymi autystycznymi i dorosłymi chorymi na schizofrenię. Moduł 4 poprawnie sklasyfikował jedynie 74% przypadków, z czułością 61% i swoistością 82%. Korzystając z tej samej próbki, de Bildt i inni zastosowali poprawiony algorytm Modułu 4 i odkryli również, że ADOS nie rozróżnia dobrze między ASD a schizofrenią, z czułością na poziomie 61% i swoistością na poziomie 50%. Bastiaansen i inni odkryli jednak trzy elementy ADOS, w których dorośli z autyzmem uzyskali znacznie wyższe wyniki niż dorośli chorzy na schizofrenię: stereotypowy język, jakość reakcji społecznych i ogólna jakość relacji. W oddzielnej próbie dorosłych korzystających ze środowiskowych usług w zakresie zdrowia psychicznego (n = 75) ADOS-2 dokładnie zidentyfikował wszystkich sześciu dorosłych autystycznych . Jednakże występował wysoki odsetek wyników fałszywie dodatnich, ze szczególnym ograniczeniem w dokładnym rozróżnieniu między ASD a psychozą. Wszystkie 21 przypadków fałszywie dodatnich miało objawy psychozy w ciągu całego życia. Spośród 57 uczestników cierpiących na psychozę 37% przekroczyło kliniczną wartość odcięcia w skali ADOS-2. Podwyższone wyniki ADOS-2 w grupie fałszywie dodatniej wynikały głównie z wysokich wyników w domenie Komunikacji Społecznej, ale nie z wysokich wyników w domenie Ograniczone Zainteresowania/Powtarzające się Zachowania. Odkrycie to jest prawdopodobnie spowodowane nakładaniem się negatywnych objawów psychozy i niektórych podstawowych objawów ASD (np. płaski afekt, ograniczona rozmowa, zmniejszony kontakt wzrokowy). Ważne jest, aby klinicyści i badacze pamiętali, że znaczące trudności w komunikacji społecznej nie są specyficzne dla ASD, szczególnie w tak skomplikowanych klinicznie warunkach, jak przychodnie środowiskowe, gdzie u każdego pacjenta mogą występować zaburzenia umiejętności komunikacji społecznej. Moduł 4 ADOS-2 dostarcza ważnych informacji na temat aktualnych umiejętności komunikacji społecznej, ograniczonych zainteresowań i powtarzalnych zachowań. Skalę ADOS-2 należy jednak stosować ostrożnie jako narzędzie diagnostyczne u osób dorosłych, zwłaszcza gdy diagnostyka różnicowa uwzględnia możliwość wystąpienia psychozy.

Definicja

Dzieci dwujęzyczne z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) to dzieci, które od najmłodszych lat mają kontakt z dwoma językami. Dzieci te zazwyczaj wychowują się w rodzinach dwujęzycznych i/lub społecznościach dwujęzycznych. Dwujęzyczność to cecha wielowymiarowa, na którą wpływa wiele czynników, takich jak kontekst socjolingwistyczny (np. język większości lub mniejszości), wiek dziecka, nabycie oraz stopień narażenia lub wykorzystania (w przypadku dzieci) lub biegłość (w przypadku starszych dzieci i dorosłych)), między innymi . Ponadto różnice społeczno-ekonomiczne są w niektórych kontekstach powiązane ze statusem dwujęzycznym. Czynniki te należy mieć na uwadze przy interpretacji i porównywaniu wyników badań.

Tło historyczne

Rodzicom dzieci z ASD powszechnie zaleca się używanie tylko jednego języka w kontaktach z dziećmi. Często wynika to z przekonania, że dwujęzyczność może być dla dziecka zbyt trudna lub myląca i utrudniać jego rozwój językowy . Jednak dowody nie potwierdzają tego twierdzenia. Badania przeprowadzone na dzieciach poniżej 6 roku życia wielokrotnie nie wykazały żadnych dodatkowych opóźnień językowych spowodowanych kontaktem dwujęzycznym. Co ważne, w dłuższej perspektywie dwujęzyczność może zapewnić korzyści społeczne i zawodowe. Dla dzieci z rodzin i społeczności dwujęzycznych zapewnia także możliwości utrzymania więzi rodzinnych oraz bogaty wkład społeczny i językowy . W sytuacjach wysoce biegłej dwujęzyczności może nawet zapewniać przewagę w niektórych umiejętnościach związanych z funkcjami wykonawczymi.

Aktualna wiedza

Rozwój języka dwujęzycznego u małych dzieci i przedszkolaków Badania przeprowadzone z małymi dziećmi i dwujęzycznymi dziećmi w wieku przedszkolnym z ASD wykazały, że te dzieci osiągają kamienie milowe w rozwoju umiejętności językowych, takie jak pierwsze słowa i początek pierwszych zdań, w podobnym wieku ich jednojęzycznych rówieśników z ASD. Co więcej, ich słownictwo i umiejętności komunikacyjne rozwijają się w podobnym tempie jak u dzieci z ASD, które uczą się tylko jednego języka . Większość badań dotyczących dwujęzyczności i ASD, obejmujących dzieci w tym wieku, opierała się przede wszystkim na raportach rodziców, co stanowi ważny miernik do wykorzystania na wczesnym etapie rozwoju. Brakuje jednak badań oceniających rozwój językowy dwujęzycznych dzieci z ASD w wieku szkolnym. Ważne jest, aby rozszerzyć badania na tę starszą grupę wiekową, ponieważ w latach szkolnych, gdy język jest używany jako narzędzie uczenia się, rozwijane są bardziej zaawansowane umiejętności językowe.

Rozwój języka dwujęzycznego w wieku szkolnym

Tylko w kilku badaniach bezpośrednio zbadano umiejętności językowe dwujęzycznych dzieci z ASD w wieku szkolnym . Co ważne, w przeciwieństwie do wczesnego rozwoju, w wieku szkolnym powszechnie wiadomo, że typowo rozwijające się osoby jednojęzyczne osiągają lepsze wyniki niż osoby dwujęzyczne w standardowych testach językowych przeprowadzanych w jednym języku , co jest powiązane z rozłożeniem kontaktu językowego osób dwujęzycznych pomiędzy językam. Jak dwujęzyczne dzieci z autyzmem, bez niepełnosprawności intelektualnej radzą sobie w wieku szkolnym? Gonzalez-Barrero i Nadig ocenili słownictwo i umiejętności gramatyczne 13 dwujęzycznych i 13 jednojęzycznych dzieci w wieku szkolnym z ASD (przedział wiekowy 5-10 lat). Dzieci rekrutowano w Montrealu w Quebecu w Kanadzie - wielokulturowym mieście, w którym powszechną praktyką jest używanie francuskiego i angielskiego, a oba języki są językami urzędowymi kraju. Dzieci mówiły po francusku, angielsku, hiszpańsku lub kombinacji dwóch z tych języków. Aby w tym badaniu zakwalifikować się jako dwujęzyczne, dzieci musiały spełnić rygorystyczne, trzystopniowe kryterium obejmujące stopień kontaktu z dwoma językami powyżej 20%, ocenę biegłości wydaną przez rodziców oraz wykonanie zadań w obu językach. Osoby dwujęzyczne i jednojęzyczne nie różniły się pod względem wieku chronologicznego, niewerbalnego IQ, wykształcenia matki, języka dominującego ani objawów autyzmu, a podobny odsetek dzieci w każdej grupie miał zaburzenia językowe. Przeprowadzono standaryzowane testy ze słownictwa i gramatyki, aby porównać wyniki dwujęzycznych dzieci z ASD w porównaniu z ich jednojęzycznymi rówieśnikami z ASD. Wyniki dotyczące receptywnych umiejętności słownictwa w dominującym języku dzieci dwujęzycznych wykazały tendencję, w ramach której dzieci jednojęzyczne uzyskiwały wyższe wyniki w porównaniu z dziećmi dwujęzycznymi. Jednak większość dwujęzycznych dzieci z ASD wypadła w średnim zakresie testu (w granicach 1 SD powyżej lub poniżej średniej testowej). Wyniki testu gramatycznego ekspresyjnego odzwierciedlały wyniki dotyczące umiejętności słownictwa; nie było znaczących różnic między wynikami osób dwujęzycznych w zakresie języka dominującego a wynikami grupy jednojęzycznej, chociaż w grupie dwujęzycznej istniała tendencja do uzyskiwania wyników w tym zakresie poniżej średniego zakresu. Odkrycia te pokazują te same wzorce, które można zaobserwować u typowo rozwijających się osób dwujęzycznych (Białystok i in. 2010) i podkreślają kluczową rolę, jaką ilość kontaktu z językiem odgrywa w zdolnościach językowych dzieci, zarówno w przypadku autyzmu (Gonzalez-Barrero i Nadig 2018), jak i w typowym rozwoju. Hoang i in. (2018) uzyskali krótkie narracje w zadaniu sekwencjonowania obrazów z podpróby o cechach podobnych do uczestników właśnie opisanych (n = 20, w tym 5 osób dwujęzycznych i 5 jednojęzycznych z ASD). Jak podają Gonzalez-Barrero i Nadig , osoby jednojęzyczne miały wyższe wyniki w zakresie słownictwa receptywnego niż osoby dwujęzyczne. Jednak podczas funkcjonalnego używania języka do opowiadania narracji osoby dwujęzyczne wypowiadały się znacznie częściej niż osoby jednojęzyczne. Jeśli chodzi o umiejętności narracyjne, osoby dwujęzyczne i jednojęzyczne nie różniły się makrostrukturą (np. sekwencją zdarzeń i spójnością), mikrostrukturą (np. użyciem terminów referencyjnych i spójników) ani opracowaniami (np. efektami dźwiękowymi, mową postaci). Baldimtsi i inni zastosowali podobny projekt badania, aby zbadać produkcję narracji u greckojęzycznych osób dwujęzycznych i jednojęzycznych z autyzmem i bez autyzmu i odkryli, że dwujęzyczne dzieci z ASD osiągały lepsze wyniki niż jednojęzyczne dzieci z ASD w niektórych umiejętnościach narracyjnych. Choć wstępne, biorąc pod uwagę bardzo małą liczebność próby, te zbieżne ustalenia sugerują, że niższe wyniki w standardowych testach językowych u dwujęzycznych dzieci z autyzmem nie odzwierciedlają zmniejszonej zdolności do funkcjonalnego używania tego języka. Ta praca dostarcza informacji klinicystom pracującym z tą populacją, ponieważ pokazuje, że wiele dzieci z ASD może stać się dwujęzycznych, jeśli zapewni się im odpowiedni kontakt językowy . Ponadto, w przeciwieństwie do rozwoju językowego we wczesnych latach, oczekuje się, że w wieku szkolnym osoby dwujęzyczne będą osiągać gorsze wyniki w porównaniu ze swoimi jednojęzycznymi rówieśnikami w standardowych testach językowych, co wymaga ostrożności przy ocenianiu dzieci dwujęzycznych z ASD na podstawie norm jednojęzycznych .

Przyszłe kierunki

Wraz ze wzrostem wskaźnika dwujęzyczności na całym świecie potrzebne są dalsze badania, aby lepiej zrozumieć i opisać trajektorie rozwoju językowego dzieci z ASD wychowywanym w rodzinach i społeczeństwach dwujęzycznych. Chociaż rośnie zainteresowanie dwujęzycznością i autyzmem, a ostatnio przeprowadzono pewne badania sprawdzające zdolności narracyjne i składniowe w tej populacji , potrzebne są dalsze badania w takich dziedzinach językowych, jak jak fonologia i pragmatyka, a także porównanie różnych kontekstów dwujęzyczności. Przegląd wykazał, że wielu praktyków chciałoby wspierać dwujęzyczność u dzieci z niepełnosprawnością rozwojową, gdy jest to istotne dla rodzin, ale główną przeszkodą jest brak specjalistycznych usług dwujęzycznych i możliwości edukacyjnych . Baker i inni oferują potencjalne rozwiązanie w postaci programów edukacyjnych opartych na podwójnej immersji w przypadku dzieci autystycznych oraz w odniesieniu do możliwości wykorzystania odziedziczonego języka dziecka w terapii, patrz "Wykorzystanie języka dziedzictwa kulturowego w interwencji w autyzmie". Rozwój usług dwujęzycznych i badania je oceniające to kluczowy obszar przyszłych prac. Podsumowując, dostępne dowody sugerują, że dwujęzyczność jest możliwym skutkiem dla dzieci z ASD i że dwujęzyczne dzieci z ASD wykazują na całym świecie podobne trajektorie rozwoju językowego do swoich jednojęzycznych rówieśników z ASD. Należy zatem zachęcać rodziców dzieci dwujęzycznych do używania języka, w którym mogą lepiej porozumiewać się z dzieckiem, co mogłoby ułatwić realizację interwencji realizowanych przez rodziców oraz umożliwić rodzicom wniesienie wartościowego wkładu, który wspiera rozwój języka